Na jaren van positieve ontwikkelingen in de medische kindzorg dreigen we nu een flinke stap terug te zetten. In de gesprekken, discussies en moties rond dit thema lijkt het belang van zieke kinderen uit zicht te raken. De beroepsgroep maakt zich ernstige zorgen over het Addendum-Uitgangspunten voor het indiceren van verpleging en verzorging aan kinderen thuis en de rol van ouders daarin. We hopen dat deze zorgen serieus aan bod komen tijdens het debat over de medische kindzorg op 10 oktober, met aandacht voor de impact op zowel het werk van kinderverpleegkundigen als de uitkomsten voor het zieke kind.
De medische kindzorg en de uitvoering van het kinderverpleegkundige vak zijn regelmatig onderwerpen op de politieke agenda, ook op donderdag 10 oktober aanstaande. We hopen van harte dat bewindslieden de recente ontwikkelingen in de medische kindzorg herkennen en serieus nemen. In de afgelopen jaren zijn er grote stappen gezet, waarbij het belang van het kind altijd centraal heeft gestaan.
De werkwijze wordt steeds eenduidiger, knelpunten in het indicatieproces kindzorg nemen af, en we kunnen maatwerk bieden aan kinderen en gezinnen vanuit een gelijkwaardige samenwerkingsrelatie. We doen een beroep op de verantwoordelijkheid van de politiek om de professionele zeggenschap, leiderschap en autonomie van kinderverpleegkundigen te respecteren. Laat kinderverpleegkundigen, in het belang van het zieke kind, de verantwoordelijkheid voor het indicatieproces kindzorg behouden.
Om de impact van de Kamerbrief en het Addendum helder te maken beschrijven we de casus van Lisa (15 jaar).
Casus Lisa (15 jaar)
Lisa, een 15-jarig meisje, is afhankelijk van haar ouders voor haar dagelijkse zorg. Toen een kinderverpleegkundige opgeleid volgens HIK (Handreiking Indicatieproces Kindzorg) bij haar gezin kwam, leefde het gezin in isolement. Ouders hadden hun baan opgezegd en er waren geen andere zorgverleners. Wat bleek? Eerder was er een indicatie gesteld op basis van de benodigde zorg, waarbij de ouders dachten dat zij alle zorg zelf konden leveren via een Persoonsgebonden Budget (PGB) van 40 uur per week per ouder.
De kinderverpleegkundige trof na al die jaren zelf zorgen twee uitgebluste ouders aan. Ze hadden drie jaar lang geen tijd voor zichzelf genomen en hun wereld was drastisch verkleind. Lisa was inmiddels ouder en had heel andere ideeën over haar zorg; ze wilde graag zelfstandiger worden en zelf meer dingen doen, maar durfde dit niet uit te spreken. Ze voelde zich ongemakkelijk bij bepaalde handelingen die haar ouders moesten verrichten en had het gevoel vast te zitten in haar situatie. De ouders wilden wel graag loslaten en andere zorgverleners betrekken, maar wisten niet waar te beginnen.
Het gesprek
In een open en zorgvuldig gesprek met het gezin verkenden ze samen met de kinderverpleegkundige de mogelijkheden. Ze onderzochten wat Lisa nodig had én wat ze zelf kon leren. Het werd duidelijk dat er een zorgorganisatie moest worden ingeschakeld om, op een kleinschalige manier, ondersteuning te bieden bij specifieke handelingen. Dit zou niet alleen de ouders ontlasten, maar ook Lisa helpen om meer regie over haar zorg te krijgen.
Implementatie
Na de gesprekken is er een zorgorganisatie gestart die een aantal uren per week voor specifieke handelingen de zorg van de ouders overnam. De samenwerking met andere zorgprofessionals was cruciaal. Zo werkte de fysiotherapeut samen met Lisa om haar kracht te versterken, zodat ze zelfstandiger kon worden in transfers en persoonlijke verzorging. Vanuit school werd begeleiding ingezet om Lisa te ondersteunen in het bespreekbaar maken van haar wensen en om haar te helpen meer regie te nemen.
Evaluatie en resultaten
Er werden regelmatig evaluatiegesprekken georganiseerd met de ouders en andere betrokkenen (multidisciplinair overleg) om de voortgang te bespreken. Na een jaar bleek de balans tussen draagkracht en draaglast van de ouders aanzienlijk versterkt. Zowel de ouders als Lisa waren weer meer onderdeel van de maatschappij. Het sociale netwerk om hen heen groeide, en Lisa werd zelfstandiger in de zorg die zij nodig had. Voor de zorg waarbij zij nog niet zelfstandig was, konden haar ouders en de zorgorganisatie samen de verantwoordelijkheid nemen, waardoor de situatie voor het gezin weer leefbaar werd.
Conclusie
Deze casus toont aan dat met een zorgvuldige aanpak en open communicatie tussen kind, ouders en zorgprofessionals de zorg rondom een kind niet alleen moet voldoen aan de financiële en indicatievereisten, maar vooral afgestemd moet zijn op de wensen en behoeften van het kind zelf. De stem van het kind blijft hierbij altijd centraal staan.
Naast de emotionele en fysieke belasting, komen ouders met een pgb voor de zorg van hun (ernstig) zieke kind vaak in financiële problemen wanneer het pgb vermindert of stopt. Dit leidt tot schrijnende, en in sommige gevallen zelfs onveilige situaties. Het is van groot belang dat hier aandacht voor komt en dat er structurele oplossingen worden gevonden om de bestaanszekerheid van deze ouders te verbeteren. Dit geeft gezinnen de rust en ruimte die ze nodig hebben om passende zorg te bieden aan hun kind, zonder dat hun financiële situatie daaronder lijdt.
Met de invoering van het addendum richt het gesprek zich primair op financiële compensatie voor ouders die zorg bieden aan hun kinderen. Vanuit de HIK en de Toolbox HIK staat echter de zorg voor het kind centraal. Dit betekent dat we ons moeten afvragen welke zorg Lisa nodig heeft en hoe zowel zij als haar ouders deze zorg willen inrichten. Dit kan variëren van zelfzorg tot de inzet van externe zorgverleners, zowel formeel als informeel.
Meer lezen over hoe het nu staat met de kinderverpleegkundige zorg thuis?