Samen beslissen met kinderen
#whataboutmedischekindzorg
In de zorg voor kinderen met complexe of langdurige aandoeningen is het van cruciaal belang om niet alleen naar de medische aspecten te kijken, maar ook naar de ervaringen, wensen en behoeften van het kind zelf. Het principe van Samen Beslissen staat centraal in het proces waarbij ouders, zorgprofessionals en het kind gezamenlijk keuzes maken over de zorg en behandeling. Dit versterkt niet alleen het gevoel van autonomie bij het kind, maar zorgt er ook voor dat zorgoplossingen beter aansluiten bij wat het kind echt nodig heeft. Het proces van Samen Beslissen bevordert een open communicatie tussen het kind en zijn of haar zorgverleners en ouders, wat leidt tot meer vertrouwen en een grotere betrokkenheid bij de behandeling. Dit geldt des te meer voor kinderen zoals Carina, die door een zeldzame aandoening te maken hebben met complexe medische zorg en lange zorgtrajecten.
In dit artikel delen we het verhaal van Carina, een 10-jarig meisje met een zeldzame energiestofwisselingsziekte en epilepsie, en haar moeder. Zij geven ons inzicht in de impact van de ziekte, de zorg die georganiseerd moest worden en hoe het proces van Samen Beslissen hen helpt om Carina’s zorgtraject zo goed mogelijk vorm te geven.
Het verhaal van Carina (10): Een moeder deelt haar ervaringen met zorg en hoop
Carina’s medische achtergrond
Carina, een nu 10-jarig meisje, leek bij haar geboorte een gezond kind. Maar bij 14 maanden begon ze vreemde klachten te ontwikkelen. Ze viel soms achterover, liep wankel, had een vertraagde spraak- en taalontwikkeling en kreeg op bijna 2-jarige leeftijd haar eerste epileptische aanval. Deze aanvallen bleken te wijzen op kinderepilepsie, maar de klachten gingen verder. Op haar derde verjaardag kreeg Carina de diagnose van een zeldzame energiestofwisselingsziekte (metabole ziekte) gecombineerd met epilepsie. Deze diagnose veranderde hun leven, maar het bracht ook hoop, omdat er een behandeltraject bestond, al was dat zwaar en levenslang.
Carina volgt een streng dieet om de klachten te verminderen, deels via gewone voeding en deels via sondevoeding. Ze krijgt ook medicatie tegen epilepsieaanvallen. Door de jaren heen heeft Carina te maken gehad met weinig energie, frequent epileptische aanvallen en af en toe het gebruik van een rolstoel en duo-fiets. In de zomer heeft moeite met de warmte, waardoor ze soms dagenlang binnen zit. Ondanks alles blijven haar ouders positief: “Het is wat het is, en we maken er het beste van.”
De eerste jaren: Onzekerheid en zorg
De eerste jaren waren voor Carina en haar ouders intens, zwaar en vol onzekerheden. Het was een periode van onbegrip en het zoeken naar antwoorden. Regelmatig belden ze de ambulance en reisden ze naar medische centra waar men niet wist wat te doen. De ouders voelden vaak de angst dat ze hun dochter zouden verliezen. Deze jaren waren slopend, maar de moeder ontdekte een krachtige vechtlust in zichzelf. Ze wilde haar dochter de juiste diagnose en behandeling geven, wat een enorme inzet vereiste. Het was een periode waarin ouders 24/7 in overlevingsmodus stonden.
Zorg organiseren: De rol van de indicerend kinderverpleegkundige
De moeder realiseerde zich dat ze hulp nodig had bij de zorg voor haar dochter. Het vinden van de juiste hulp bleek niet gemakkelijk. Het was een traject van jaren, en de zorg moest vanuit haarzelf georganiseerd worden. De indicerend verpleegkundige speelde hierin een cruciale rol. Ze hielp bij het structureren van de zorg en bij het vinden van de juiste verpleegkundigen voor zowel thuis als op school. Carina kreeg hierdoor de kans om zich ondanks haar ziekte optimaal te ontwikkelen, en na een geleidelijke opbouw kon ze uiteindelijk regulier onderwijs volgen.
Carina’s stem: De overgang naar zelfstandigheid
Carina’s ontwikkeling ging ondanks haar ziekte in een positieve richting. Ze heeft geen achterstand opgelopen in haar cognitieve ontwikkeling en kan nu goed praten en haar behoeften uiten. Dit stelde haar moeder in staat om met Carina over haar gezondheid te praten en af te stemmen wat wel en niet mogelijk was. In het begin was de moeder beschermend, maar Carina liet al snel zien dat ze meer aankon dan verwacht. Zo vroeg ze bijvoorbeeld om te leren fietsen. Samen regelden ze een duo-fiets, zodat Carina op haar eigen tempo kon oefenen. De gesprekken tussen moeder en dochter zijn steeds opener geworden, waarbij Carina actief betrokken wordt in het maken van keuzes over haar zorg en doelen.
Ruimte voor eigen ontwikkeling
De zorg voor Carina vroeg in het begin alle energie en tijd van haar moeder, wat betekende dat er weinig ruimte was voor persoonlijke ontwikkeling of ontspanning. Het was een periode van onophoudelijke zorg en zorgen. Maar na verloop van tijd, toen de zorg goed georganiseerd was en Carina zelf meer onderdeel van haar eigen zorg kon worden, begon moeder langzaam ruimte te vinden voor haar eigen leven. Ze volgde een opleiding, deed vrijwilligerswerk en begon opnieuw te werken. Het proces van loslaten en het overdragen van zorg aan anderen was een belangrijke stap in het vinden van balans.
Betrokkenheid van zorgprofessionals
Voor Carina en haar moeder is goede communicatie tussen zorgprofessionals van groot belang. Het was essentieel dat artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners goed op elkaar afstemden en de zorg gezamenlijk afhandelden. Dit gebeurde onder andere door het gebruik van een online dossier waarin alle medische gegevens en contactinformatie werd gedeeld, wat voor duidelijkheid en voorspelbaarheid zorgde. Het samenwerken van het zorgteam zorgde ervoor dat Carina altijd de juiste zorg kreeg, op maat en met de beste resultaten.
Adviezen voor zorgprofessionals
Carina’s moeder heeft enkele belangrijke adviezen voor zorgprofessionals. Ze benadrukt dat ouders altijd handelen vanuit liefde en zorgen over hun kind, maar ook vaak worstelen met onmacht en stress. Ze vraagt zorgprofessionals om empathie, een luisterend oor en een open houding. Ze hoopt dat zorgverleners niet alleen focussen op de medische diagnose, maar ook het kind zelf zien. Ook vraagt ze om transparantie en open communicatie, waarbij zorgverleners zich als mens naast de ouder en het kind positioneren.
“De indicerend kinderverpleegkundige heeft geïnvesteerd in het opbouwen van een band met Carina. Ze deed dit door contact te maken en haar uit te leggen wie ze is en wat ze komt doen. En dat ze ook graag vragen aan Carina wil stellen. Ze toont interesse in Carina, ze stelt vragen over school en hobby’s en komt enthousiast haar kamer bekijken. Er wordt niet alleen over de ziekte gepraat. Dit werkt voor ons in elk geval heel goed.”
Advies voor andere ouders
Tot slot heeft Carina’s moeder een boodschap voor andere ouders die zich in een vergelijkbare situatie bevinden: “Hou vol!” Het pad van ouders met een kind met een zeldzame aandoening kan zwaar en eenzaam voelen. Maar zij moedigt ouders aan om door te zetten, hulp te zoeken en vooral niet op te geven. Ze herinnert andere ouders eraan om goed voor zichzelf te zorgen, ook al lijkt dat soms onmogelijk. Steun kan komen uit onverwachte hoeken, en het is belangrijk om in gesprek te blijven met anderen.
Carina’s verhaal is er een van kracht, liefde en doorzettingsvermogen. Haar moeder heeft door de jaren heen geleerd hoe belangrijk het is om de zorg voor haar dochter te combineren met zelfzorg en ruimte voor persoonlijke groei. Het is een proces van constante aanpassing en vooruitgang, waarbij het gezamenlijke doel altijd hetzelfde blijft: de beste zorg voor Carina, met oog voor haar gezondheid en haar toekomst.
Lees verder in de reeks #whataboutmedischekindzorg:
Kinderverpleegkundige zorg thuis, waar staan we nu?
Wat is medische kindzorg
Het belang van evalueren in het indicatieproces