Situatie
Sergio is een jongen van 8 jaar met een medische aandoening waarvoor hij een tracheacanule nodig heeft. Tijdens het slapen wordt hij beademd via de canule en overdag wordt hij op indicatie gemiddeld 2 tot 6 keer per uur uitgezogen. Hij is overdag niet aangesloten op een saturatiemeter, maar wordt zorgvuldig geobserveerd door kinderverpleegkundigen en informele zorgverleners, waaronder zijn moeder, opa en een buurvrouw. Deze zorgverleners zijn bevoegd en bekwaam in de noodzakelijke zorghandelingen.
Sergio is licht verstandelijk beperkt en bezoekt speciaal basisonderwijs. Ten gevolge van zijn beperkingen heeft hij geen mogelijkheden om zelf te participeren in de zorg die hij nodig heeft. Daarnaast heeft Sergio moeite om om te gaan met veranderingen en vindt hij het lastig om aan nieuwe mensen te wennen. Zijn zorgteam is daarom bewust klein gehouden, wat helpt om zijn veiligheid en vertrouwen te waarborgen.
Begeleiding en ondersteuning
Sergio is angstig, wat extra begeleiding vereist in vergelijking met zijn leeftijdsgenoten. Deze angst heeft invloed op zijn dagelijks functioneren, waaronder zijn sociale contacten en het omgaan met nieuwe situaties. Hij krijgt ondersteuning van een orthopedagoog die zowel Sergio als zijn ouders helpt om beter met zijn angsten om te gaan. Dit helpt hem om stapjes te zetten in zijn sociale ontwikkeling en zijn zelfvertrouwen te vergroten.
Ondanks zijn uitdagingen heeft Sergio enkele positieve sociale contacten. Hij heeft een goede vriendin op school met wie hij soms speelafspraken maakt en speelt af en toe met zijn buurjongetje. Ook gaat hij wekelijks met veel plezier naar scouting. Zijn opa begeleidt hem tijdens scouting om de extra zorg en begeleiding te waarborgen, zodat Sergio hier optimaal van kan genieten.
Huidige zorgstructuur
De zorg voor Sergio is nauwgezet georganiseerd om aan zijn complexe behoeften te voldoen zonder dat hij wordt overbelast. Zijn zorgteam bestaat uit:
- Formele zorgverleners: Vier vaste kinderverpleegkundigen vanuit de kinderthuiszorgorganisatie verzorgen de zorg op school volgens een vast rooster.
- Informele zorgverleners: Thuis zijn zijn ouders, opa en buurvrouw betrokken bij de zorg. Zij zijn allen bevoegd en bekwaam in de noodzakelijke medische handelingen.
Deze vaste structuur geeft Sergio de stabiliteit die hij nodig heeft en zorgt ervoor dat hij zich veilig voelt in zijn omgeving. Tegelijkertijd blijft de betrokkenheid van zijn zorgteam beperkt om hem niet te overweldigen.
Het indicatieproces
Als onderdeel van het indicatieproces heeft de indicerend kinderverpleegkundige gesprekken gevoerd met alle betrokkenen, waaronder Sergio’s ouders, de behandeld kinderarts, en de zorgverleners. Tijdens deze gesprekken zijn de volgende punten naar voren gekomen:
- Draagkracht en draaglast
De balans tussen draagkracht en draaglast binnen het gezin is goed. Moeder kan de zorg voor Sergio combineren met de zorg voor zijn zussen zonder overbelasting. De geschoolde informele zorgverleners bieden hierin belangrijke ondersteuning. - Zorgindicatie
De huidige indicatie sluit goed aan bij Sergio’s complexe zorgbehoeften en de stabiliteit die hij nodig heeft. Het bewust klein houden van zijn zorgteam helpt hem om zich veilig te voelen en angst te verminderen. - Doelmatigheid
De huidige indicatie is doelmatig, omdat deze de kwaliteit van zorg en ondersteuning voor Sergio waarborgt zonder onnodige belasting van het gezin of een te groot zorgteam.
Vraag over het afbouwen van de uren voor moeder
Tijdens het indicatieproces stelde een betrokken zorgverlener de vraag of de uren die zijn toegekend voor de zorg die moeder verleent, kunnen worden afgebouwd. Het argument was dat moeder altijd beschikbaar is en dat de draagkracht en draaglast momenteel in balans zijn.
De indicerend kinderverpleegkundige concludeerde echter dat het afbouwen van de uren niet wenselijk is. Hoewel de huidige balans goed is, blijft de zorg voor Sergio intensief vanwege de frequentie van het uitzuigen en zijn behoefte aan constante observatie. Daarnaast vraagt Sergio’s angstige aard om een hoge mate van betrokkenheid en vertrouwdheid met zijn zorgverleners, wat het behoud van de huidige zorgstructuur rechtvaardigt. De indicatie biedt moeder de ruimte om haar zorgrol te combineren met andere verantwoordelijkheden als ouder en om flexibel in te spelen op eventuele noodsituaties.
Conclusie en advies
De indicerend kinderverpleegkundige concludeert dat de huidige zorg passend georganiseerd is en dat de indicatie ongewijzigd verlengd moet worden. Het afbouwen van de uren zou het risico met zich meebrengen dat de balans tussen draagkracht en draaglast verstoord raakt, wat negatieve gevolgen kan hebben voor het gezin en de zorg voor Sergio. De huidige indicatie zorgt voor stabiliteit, passend bij Sergio’s behoeften en de context van het gezin.
Reflectie
Deze casus laat zien hoe belangrijk het is om de zorgstructuur af te stemmen op de unieke behoeften van een kind en zijn gezin. Het behoud van een stabiele en vertrouwde omgeving helpt Sergio om zich veilig te voelen en zijn angsten te beheersen. Daarnaast toont deze casus aan dat het niet altijd wenselijk is om zorg af te bouwen, zelfs wanneer de draagkracht en draaglast in balans lijken. Het benadrukt de waarde van een zorgvuldige en holistische benadering, waarbij niet alleen naar de medische zorgvraag wordt gekeken, maar ook naar de emotionele en sociale behoeften van het kind en zijn gezin.
Lees verder in de reeks #whataboutmedischekindzorg:
Kinderverpleegkundige zorg thuis, waar staan we nu?
Wat is medische kindzorg
Het belang van evalueren in het indicatieproces